21 années et chromosomes avec toi est un témoignage sur la vie de Marin, le fils de Nathalie Gerrier porteur de trisomie 21. À travers ce livre, l’auteure nous entraîne dans les vingt et une premières années de vie de Marin, offrant un regard sensible et inclusif sur leur combat pour une inclusion ordinaire, dans l’école, les loisirs, l’emploi et le quotidien.

Né le 17 novembre 2000, Marin a grandi entouré de l’amour de ses parents, Nathalie et Christophe, et de ses deux frères, qui se sont battus pour qu’il ait accès aux mêmes droits que tous les autres enfants : aller à l’école de sa ville, participer aux loisirs ordinaires, s’épanouir dans la société. Nathalie Gerrier a mis par écrit ces années de défis, de victoires, de difficultés bien sûr mais aussi de découvertes partagées, dans un texte qu’elle dédie à son fils et à toutes les familles partageant une expérience similaire.

Ce récit vise aussi à témoigner auprès de toutes les personnes qui ont envie de comprendre comment vit une famille dans cette situation.

Mère de cinq enfants et dans un contexte familial vulnérable, A. R. raconte le parcours de sa famille lorsque sa fille aînée, B., a présenté les premiers troubles d’un comportement que l’institution (santé, école…) a longtemps préféré ignorer, parlant de simples troubles de l’apprentissage ou de comportements inhérents à l’adolescence, retardant ainsi la mise en œuvre d’un diagnostic sérieux.

La violence des crises de B. s’accentue, les hospitalisations se multiplient sans apporter de réponses et l’école devient de plus en plus un terrain hostile et menaçant. À tout juste 13 ans, la jeune fille multiplie les scarifications, devient la proie de prédateurs sexuels et se trouve confrontée à une hypersexualisation forcée. Face au mutisme, à l’indifférence voire au mépris de certains soignants, la mère de B. remue ciel et terre pour une meilleure prise en charge de sa fille et n’hésite pas à porter devant la justice les fautes graves dont elle est à la fois témoin et victime ; une attitude qui lui vaudra en retour d’être la cible d’un véritable harcèlement institutionnel afin de remettre en cause ses choix en matière de soin médical mais aussi sa capacité à élever ses enfants.

Au-delà des silences est le témoignage d’une réalité alarmante quant à la prise en charge du handicap mental par les institutions, en particulier chez les adolescents où l’inaction entraînent de graves conséquences à long terme.

Jeune quarantenaire, un mari victime d’un accident de moto sort paraplégique et traumatisé crânien après un long coma. Il a une épouse âgée de 42 ans et trois enfants qui, à ses côtés, vont devoir apprendre une nouvelle vie aux nombreux écueils et qui va profondément ébranler l’équilibre du couple et de toute la cellule familiale. C’est ce déchirement entre la vie d’avant et celle d’après que raconte Emmanuelle Cart-Tanneur lorsqu’elle a dû endosser le rôle de l’aidante et faire l’apprentissage, d’année en année, d’une vie qu’elle n’imaginait pas quand chaque jour une nouvelle épreuve chasse la précédente. Elle décrit ainsi son impuissance, ses défaites, sa grande solitude et la culpabilité aussi parfois de ce qu’elle ressent devant ce drame qui a ricoché sur elle le jour de l’accident de son mari.

Mais c’est aussi l’histoire d’une résilience et de son processus qui va lier les deux époux de façon indissociable : quand le sentiment amoureux s’épuise à l’épreuve du handicap au quotidien mais laisse place à la fidélité d’une autre tendresse.

Deux parties organisent l’ouvrage de Marie de Ruffey. La première, intitulée Tribulations et cogitations (les chroniques), décrit le quotidien de l’auteure sous forme de journal. Entre émerveillements et plaisirs de la vie, elle raconte aussi les nombreux obstacles et difficultés auxquels sa cécité la confronte (usage des transports, problèmes pour se repérer, etc.). Du Québec à la Normandie en passant par Venise ou New York, Marie de Ruffey parcourt le monde avec enthousiasme et nous donne à voir celui-ci à travers son propre prisme de “jeune femme qui ne voit pas plus loin que le bout de son nez” au sens propre mais qui parvient à faire voyager le lecteur avec sa singularité et son enthousiasme.

Plus technique, la seconde partie, intitulée Si la malvoyance vous était contée (les fiches d’informations et de conseils), dispense des recommandations pratiques pour faciliter le quotidien quand on souffre de cécité : les dispositifs mis en place pour lire et écrire, savoir s’éclairer, les perspectives de rééducation, avoir accès aux activités culturelles ou encore des astuces pour se simplifier la vie au domicile.

Depuis sa médaille d’or aux Jeux de Tokyo en 2021, Alexis Hanquinquant a acquis une notoriété fulgurante jusqu’à devenir une fierté nationale en se voyant attribuer le rôle de porte-drapeau lors des Jeux de Paris en 2024. C’est ce parcours qui est relaté dans ce livre quand, en 2010, il est victime d’un accident de travail qui va broyer sa jambe et rebattre toutes les cartes de sa vie.

Ancien champion de full contact, le sport a toujours été central dans la vie de cet athlète. Après 25 opérations en deux mois et trois années à vouloir sauver sa jambe, il finit par renoncer à la conserver et à accepter l’amputation qui sera vécue comme une délivrance. Malgré les nombreuses complications qui s’ensuivent et le risque de perdre l’intégralité du membre droit, une opération de la dernière chance lui permettra de donner vie à son rêve : devenir champion olympique de paratriathlon !

Mais ce livre c’est aussi un témoignage d’amour adressé à toutes celles et ceux qui ont entouré le jeune homme tout au long de ces années et surtout sa femme, Éva, qui l’a accompagné durant ces épreuves et avec qui il a appris à intégrer le handicap au sein de leur vie commune.