Les 5 et 6 novembre 2025 à Strasbourg (Palais de la Musique et des Congrès) ont lieu les deuxièmes Journées nationales Handicaps Rares (JNHR). Organisé par le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), cet événement s’étend sur deux jours, avec 4 salles en simultané, 8 thématiques et plus de 30 intervenants.

Avec pour thème “Raretés et réalités : des solutions innovantes pour les Handicaps Rares”, il vise à mettre en valeur les coopérations, la recherche, les innovations et les savoirs expérientiels dans le domaine des handicaps rares.

Cette 2ᵉ édition est particulièrement symbolique : elle marque les dix ans de fonctionnement des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) et les vingt-cinq ans de reconnaissance officielle du handicap rare en France.

Deux journées pour partager innovations et coopérations autour des handicaps rares

Les situations de handicaps rares étant complexes, tant par la diversité des besoins que par les défis d’accompagnement, ces journées veulent souligner l’importance de l’innovation, de la coopération, de la transversalité, et de la valorisation de l’expertise des personnes concernées et de leurs aidants.

Au programme : ateliers, conférences, tables rondes et démonstrations autour de questions comme :

• Comment favoriser l’autodétermination des personnes en situation de handicap complexe ?
• Comment déployer une démarche globale de communication alternative et augmentée (CAA) ?
• Quel rôle pour l’établissement médico-social ?
• Ou encore : comment la recherche participative peut-elle s’inscrire dans le dispositif intégré handicaps rares (DIHR) ?

Le GNCHR coordonne un réseau composé de 4 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares et 13 ERHR. Il diffuse également des connaissances sur le handicap rare auprès des personnes concernées, de leur entourage et des professionnels.