La Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) est la principale campagne de sensibilisation orchestrée à l’échelle mondiale pour mettre en lumière les pathologies méconnues. Célébrée chaque année le dernier jour de février (le 28 février en 2026), cette initiative a été lancée en 2008 par EURORDIS-Rare Diseases Europe.

L’objectif principal est d’alerter le grand public ainsi que les décideurs politiques sur la réalité quotidienne des millions de familles touchées, tout en plaidant pour un meilleur accompagnement médical et social.

Un enjeu mondial

Bien que chaque maladie soit individuellement rare, leur impact collectif est massif :

• 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare à travers le globe, dont 3 millions de Français.
• On dénombre plus de 6 000 maladies rares différentes.
• 72 % de ces pathologies sont d’origine génétique.
• 70 % de ces maladies génétiques se déclarent dès l’enfance.

Des chiffres qui soulignent l’urgence d’une collaboration internationale pour sortir les patients de l’isolement et accélérer la recherche.

Le défi de l’équité

Cette année, le mot d’ordre est : “Plus que vous ne pouvez l’imaginer” (“More than you can imagine!” en anglais). Un slogan qui est un puissant rappel : si les maladies rares sont individuellement peu fréquentes, elles touchent collectivement des millions de personnes. Derrière chaque diagnostic se cache ainsi une personne, une famille, un parcours de soins et une histoire qui, trop souvent, reste méconnue. Mais c’est aussi un message d’espoir : il y a aujourd’hui plus de solidarité, plus d’espoir et plus d’action qu’on ne pourrait l’imaginer, grâce aux efforts des organisations et associations de patients.

La campagne de cette 19e édition met, par ailleurs, l’accent sur l’équité. L’enjeu majeur est de garantir à chaque individu, quelle que soit sa pathologie ou sa situation géographique, un accès équitable au diagnostic, au traitement et aux soins. Elle encourage également une mobilisation active à travers des actions symboliques comme la “Chaîne mondiale de lumières” ou le partage de photos avec des mains peintes sur les réseaux sociaux (#RareDiseaseDay). 

En interpellant directement les gouvernements pour intégrer les maladies rares dans la couverture santé universelle, cette édition vise à transformer la perception mondiale et à bâtir une société plus inclusive.

En France, de nombreuses actions d’information et de sensibilisation sont organisées sous la coordination de l’Alliance Maladies Rares.