L’auteur

Sociologue et directeur scientifique de l’association Handéo, Cyril Desjeux a été responsable de secteur à l’Anesm (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et des services sociaux et médico-sociaux).

Malgré sa dysorthographie, il a obtenu un doctorat en sociologie. Le handicap est un sujet qui s’est invité dans sa vie depuis son enfance car il est également co-tuteur de sa sœur aînée porteuse de Trisomie 21.

Spécialisé dans le handicap et la perte d’autonomie, il réalise des recherches-actions participatives et émancipatoires. Ses publications portent sur la citoyenneté et le vote des personnes handicapées, le domicile, l’organisation médico-sociale et sanitaire, les démarches qualité et l’autonomie.

En 2023, il obtient un certificat DESHMA (développer la sensibilisation au handicap mental par les auto-représentants) de l’unité de recherche HADePaS : en duo avec Sébastien, personne cérébrolésée vivant dans la MAS La Gerlotte dans le Nord, il a co-construit un cours et donné une formation avec celui-ci à l’Université de Lille.

A noter

Préfacé par Pierre-Yves Baudot, professeur de sociologie à l’Université Paris-Dauphine, cet ouvrage est publié dans la collection « Handicap, Vieillissement, Société » des Presses universitaires de Grenoble dont le catalogue multiplie des parutions de qualité sur le thème du handicap. En 2020, Cyril Desjeux avait d’ailleurs écrit dans cette même collection un précédent ouvrage intitulé Vote et handicaps à l’occasion de la réforme du 23 mars 2019, faisant de la France l’un des treize pays européens à ouvrir le droit de vote à toutes les personnes vivant avec un handicap.

Résumé

« Pourquoi les mandats politiques sont-ils si peu exercés par les personnes en situation de handicap ? Existe-t-il un plafond de verre ? Quels sont les freins qui rendent plus difficile l’accès au pouvoir de ces personnes ? Fondé sur une enquête qualitative de plusieurs dizaines d’entretiens auprès de personnes vivant avec un handicap ayant accédé à de responsabilités politiques, ce livre explore et identifie les deux plafonds de verre auxquels elles se heurtent : un premier propre aux populations “minorisées” (les femmes, les étrangers, les pauvres, les homosexuels, etc.), et un second plus “capacitaire”, qui concerne des personnes dont l’altération de certaines fonctions mentales ou physiques limite les capacités.

À travers l’exemple de la participation politique, ce livre permet de mieux comprendre les mécanismes qui sous-tendent les politiques d’inclusion. Il questionne notre manière de faire de la politique et propose d’explorer d’autres modèles, en s’appuyant sur une approche plus radicale des droits humains. »

Critique/Avis

Résultat d’une véritable recherche universitaire, méthodique et extrêmement documenté, cet essai de Cyril Desjeux est capital pour comprendre à quel point nos institutions doivent être réinventées pour accueillir les personnes en situation de handicap dans les modèles de gouvernement.

D’abord, les nombreux entretiens de personnes ayant eu accès à des responsabilités politiques montrent comment elles ont été victimes de leur différences avec des conduites stigmatisantes à leur encontre mais aussi comment leur entrée dans le jeu politique à une fonction élective a généré la déstabilisation des règles habituelles, montrant l’urgence d’une transformation en profondeur du paradigme actuel : « Une approche par les droits humains est finalement la promesse d’un autre idéal pour faire de la politique et plus globalement pour vivre ensemble quelles que soient nos différences et nos vulnérabilités. » Invitant à renforcer la capacité des personnes pour les restituer dans leur autonomie mais aussi à rechercher des réponses sociales mieux adaptées, ce livre montre aussi très bien les opportunités que permettrait une prise en compte moins réductrice du handicap pour faire exister de manière plus apaisée nos modèles politiques et plus généralement le fonctionnement de notre société trop souvent pervertie par l’opposition frontale de ses acteurs.

En liste dans la catégorie Guide, Le handicap au pouvoir est bien plus encore un essai absolument indispensable à lire aujourd’hui pour comprendre tous les enjeux liés autour des questions de handicap et de citoyenneté.

L’histoire

Dans ce livre, Cyril Desjeux interroge les possibilités de l’engagement dans une société où les mandats politiques sont rarement exercés par des personnes en situation de handicap, même si certains personnages illustres (Abraham Lincoln, Théodore Roosevelt, etc.) ont occupé des fonctions de premier plan par le passé. Dans notre pays, seulement trois députés se sont déclarés en situation de handicap en 2022, et sur les 705 parlementaires européens, quatre seulement vivent avec un handicap visible.

À travers les entretiens menés, le livre montre les limites institutionnelles d’une République appelée à se transformer si elle veut être capable , comme elle le prétend, d’intégrer des personnes en situation de handicap pour y jouer un rôle effectif. Une inclusion qui n’est pas du tout effective aujourd’hui pour des raisons à la fois ségrégatives et capacitaires (les deux parties autour desquelles le livre est construit), comme le montre Cyril Desjeux en déclinant les nombreux obstacles et contraintes avec lesquelles les personnes handicapées doivent jongler pour s’adapter, alors même que le handicap permettrait de développer d’autres représentations davantage tournées vers la culture de l’écoute, de l’empathie et du compromis.